CONHEÇA-NOS

A familia de Vitoria decidiu encarar o tratamento com celulas tronco, estamos fazendo entao este blog para contar um pouco da historia da vida da VIVI, e assim informar a todos sobre a nossa nova fase: ESPERANÇA  RENOVADA!

O NASCIMENTO ...


A historia de a nossa filha, começou com muito sofrimento. Eu estava ainda com 30 semanas de gestação, quando a minha bolsa gestacional rompeu e ela foi retirada em parto cesáreo no dia 11.09.91. Ela nasceu com 1.290 Kg, e foi levada imediatamente da sala de parto para o CTI de um hospital infantil. O pai a levou junto com uma enfermeira e conta que Vitória nasceu bem, chorava e se movimentava. Porém, a demora na realização do parto a deixou com infecção e isso agravou o seu quadro e ela desenvolveu SEPTICEMIA. Ela teve que se submeter a diversos procedimentos invasivos, como a troca de todo o seu sangue; teve paradas cardíacas e mesmo muito pequenininha, A MINHA FILHA VENCEU!
Ficou 52 dias na UTI (chegou a 890 gr.) e depois mais alguns no apartamento do hospital ate ganhar peso o suficiente para irmos para casa. QUE DIA FELIZ!

Algumas fotos dessa época:

No dia da alta, já bem grandinha

OS PRIMEIROS SINTOMAS


Quando ela estava em casa, com três meses, notei alguns comportamentos estranhos. Parecia que eram cólicas, pois ela juntava as perninhas, mas tinha uma força imensa nos dedos e em geral me prendiam a pele como se estivesse dando beliscões em mim. Certa vez a vi ficar ausente por alguns instantes, no berço. Então, o médico a encaminhou para avaliação neurológica. E daí começou um novo sofrimento para ela, o diagnostico feito, à época, era de Síndrome de West. Vitória passou a usar medicamentos para controlar as crises convulsivas (que não pareciam nada com o que se conhece), mas nada resolvia. Buscávamos uma RESPOSTA para o fato de não controlarem as crises de Vitória, que chegavam a passar de 30 (trinta) ao dia.
A solução veio de um médico que avaliou nossa filha e falou que não havia a Síndrome de West. Mandou fazer o desmame dos remédios. Assim, para nossa maior felicidade, Vitória foi diminuindo as crises ate nao tê-las mais.
Fizemos novas avaliações até a conclusão: PC. Infelizmente, a batalha de Vitória pela vida, a deixou com graves seqüelas. Afetou a visão e toda a coordenação. Ela não consegue ficar sentada sozinha, não tem controle de cabeça e não realiza movimentos de forma coordenada. Inclusive não consegue verbalizar sons e forma a formar palavras.

ALGUMAS FOTOS


1 ANINHO











COMO REAGIMOS AO DIAGNOSTICO..
Bem, tudo isso nos foi dito de forma muito dolorosa, quando fizemos uma nova avaliação em São Paulo, porém, nossa menina sempre foi valente e não podíamos simplesmente abandonar todo o seu interesse em viver. De choque em choque, percebemos muita coisa ao longo de nossa estrada. O grande amor que ela transmite; Ela tem um dom incrível de sensibilizar as pessoas e de fazer com que muitos respeitem e valorizem mais as suas próprias vidas. Mudou a mim (sua mãe), seu pai, muitos de nossas famílias e alguns que têm o privilégio de conviver com ela. NÓS TODOS TEMOS MUITO A APRENDER QUANDO A VEMOS, QUANDO NOS PERTIMOSSENTIR REALMENTE A SUA LIÇÃO, DA VALORIZAÇAO DA VIDA! OS PORQUÊS, DA NOSSA EXISTÊNCIA.
Sempre fizemos tudo que estava ao nosso alcance para lhe oferecer o melhor. E quando passamos a conviver com as fisioterapias, fonoaudiologia, terapias que favorecem o seu desenvolvimento, sempre buscamos o que era orientado. Fizemos ainda um grande esforço, quando passei 3 meses em tratamento com uma fisioterapeuta renomada em São Paulo, era inicio de 95, (ela avaliou Vitória em nossa cidade e prometeu que a deixava sentando sozinha) com um trabalho intenso de terapias realizado em sua clinica. Tudo que podíamos, Vitória fêz.


Depois de idas e vindas, AACD,  Equoterapia, Fono, T.O., SARAH...e a dedicação de alguns fisioterapeutas, chegamos a uma conclusão: Tudo que ela fez, foi importante para mantê-la com todos os ossos e músculos perfeitos. Nunca permitimos que Vitória fizesse cirurgias, ela tem encurtamento de tendões e  espasticidade, mas sempre evitei procedimentos mais dolorosos ou que lhe exigissem intenamento. Bastou o sofrimento dela na UTI. Nada de Botox e aparelhos que machucam.

COMO EU ME SINTO... A NOSSA FAMILIA.

Eu costumo dizer aos mais íntimos, que tenho uma linha direta com Deus.

Vitória consegue me dizer tudo... sem falar nada. E como eu converso... com ela... com Deus. Sempre agradeço por sua vida. Sempre peço para compreender tudo que ela quer me dizer... e entendo.
Pedi a Deus para me deixar sentir do que ela está sentindo ... por ela ... e eu sinto. Quando acontece, muito raramente, de eu ficar triste, olho para ela... e lá esta ela, sorrindo... Então tudo desaparece e volta a minha alegria. Sou uma pessoa extremamente feliz. É raro não estar sorrindo.

Minha família tem algo de muito especial. Eu e Roberto tivemos mais dois filhos.

Roberto Junior(16) e Tatiane(15). Os três são a razão das nossas batalhas diárias. O Junior é hoje um belo rapaz, compreensivo e responsável, que ajuda muito, em tudo. E a Tatiane, é a constante companheira. Para mim, para o pai e para Vitoria. Ela tem a pura expressão do AMOR! É o CARINHO em pessoa. A nossa filha caçula é portadora da síndrome de Down. E vem também conquistando muito bem, os seus espaços nessa vida. É um capítulo a mais no livro das nossas vidas.


Hoje... Como é a nossa vida e como está a Vitória?

Acreditamos muito em Deus. Estamos nas suas mãos. Mas sou também muito persistente, principalmente por creditar que DEUS NOS DEU A VIDA PARA VIVÊ-LA PLENAMENTE! Roberto é um grande guerreiro. Temos uma missão, e sentimos isso. Nada neste mundo acontece por acaso, sequer uma folha cai de uma arvore sem a vontade de Deus. E acreditamos estar trilhando a nossa missão da melhor maneira que podemos.
Assim está a Vitória... alegre, sempre bem disposta! E continua com uma vontade enorme de viver! Como se pode perceber em suas risadas e nas tentativas de se comunicar conosco.
Procuramos oferecer uma vida PLENA aos nossos filhos, ensinamos o que é importante (boa educação, ser humilde diante da vontade de Deus e nunca desistir de ser Feliz) creio ser essa a nossa verdadeira missão: AMAR E SER FELIZ, um dia de cada vez.
Temos sobrevivido muito bem, nada nos falta, no emocional, nem no material. O que me preocupo é com a Vida de Vitória.
Deus nunca deixa de olhar por nós. Todos os dias sentimos a sua presença em nossas vidas. Mantemos as mãos limpas, o coração e os olhos bem abertos, para entender o que ELE nos diz.
Há pouco tempo pedi que dê melhores condições a Vitória, para que possa se comunicar com as pessoas, para que tenha mais independência.

Acho que Deus me ouviu... (Será muita pretensão... dizer que Deus me ouve? Acho que não!)

Encontrei novidades sobre os tratamentos com células troncos. Vi pessoas que estão indo fazer o tratamento na China. Criei novo ânimo! Minha filha pode ter uma qualidade melhor de vida!
Consegui convencer Roberto de tentar mais uma vez! E eu vou encarar mais uma batalha!

Queremos TENTAR ... E com a ajuda de nossos amigos e familiares, sei que vamos chegar lá.